Richard van As verliert vier Finger seiner rechten Hand und beschließt, sich eine Prothese zu bauen. Sein Projekt markiert den Beginn einer globalen Erfolgsgeschichte: Heute nutzen etwa 20.000 Freiwillige in über 100 Ländern ihre 3D-Drucker, um Hilfsmittel für Menschen mit Amputationen herzustellen. Doch was wie der Traum der Maker-Szene klingt, birgt auch neue Herausforderungen für Sicherheit und nutzerzentrierte Entwicklung.
Am 7. Mai 2011 verliert Richard van As vier Finger seiner rechten Hand bei einem Arbeitsunfall. Noch in der Notaufnahme einer Johannesburger Klinik fasst der Schreiner den Plan, sich eine Prothese zu bauen. Als van As aus dem Krankenhaus entlassen wird, stellt er schnell fest, dass konventionelle Fingerprothesen seinen Ansprüchen als Handwerker nicht genügen. Nicht nur kosten Prothesen für einzelne Finger oft tausende Dollar, sie zielen auch meist auf die ästhetische Wiederherstellung der Hand und vernachlässigen deren mechanische Funktionalität. Van As recherchiert im Internet und stößt auf ein Gerät, das seine Aufmerksamkeit erregt. Dabei handelt es sich aber nicht um ein avanciertes Hilfsmittel moderner Orthopädietechnik, sondern um eine Filmrequisite, die eher einer überdimensionierten Puppenhand ähnelt. Van As kontaktiert den an der Westküste der USA beheimateten Requisitenbauer Ivan Owen, und was noch vor ein paar Jahren undenkbar gewesen wäre, ist nun dank Internet und E-Mail ohne Weiteres möglich: Obwohl die beiden über 16.000 Kilometer voneinander entfernt leben, beginnen sie mit der gemeinsamen Entwicklung eines mechanischen Fingers – des Robofingers.
Ein Unfall, ein Einfall, ein Zufall: Die Geburt der Robohand
Bei einem Finger bleibt es indes nicht lange. Um die notwendigen Materialien für die Entwicklungsarbeit zu finanzieren, starten die beiden Erfinder eine Crowdfunding-Kampagne. Unter den ersten Unterstützer:innen sind auch die Eltern des kleinen Liam, der vom sogenannten Amniotischen-Band-Syndrom betroffen ist und darum ohne Finger an seiner rechten Hand zur Welt kam. Die Bekanntschaft mit Liams Familie wird zum Schlüsselmoment, denn sie macht deutlich, dass der Robofinger weit mehr Menschen helfen kann als van As selbst. Angetrieben von dieser Möglichkeit wechselt der Fokus des Projekts von der Entwicklung des Robofingers hin zur Entwicklung einer ganzen Robohand – und von einem einzelnen Schreiner hin zu einer ganzen Gruppe von Menschen: Kinder mit Amniotischem-Band-Syndrom.
Das große Potenzial der Robohand bleibt auch Anderen nicht verborgen. Inspiriert von Liams Geschichte entscheidet Makerbot, der damals führende Hersteller von Desktop-3D-Druckern, van As und Owen je einen 3D-Drucker zur Verfügung zu stellen. Mit den für den Prototypenbau entwickelten Druckern und der dazugehörigen Design-Software geht die Zusammenarbeit trotz räumlicher Distanz nun deutlich schneller voran als mit konventionellen Werkzeugen. Anstatt Tagen braucht van As nun nur noch wenige Stunden, um eine neue Version der Hand zu bauen, zu testen und seine Änderungswünsche Owen zu mailen, der sie in das digitale Design-File einarbeitet. Im Mai 2013, zwei Jahre nach dem Unfall, veröffentlicht Makerbot ein Video, in dem der kleine Liam mit einem Prototypen der Robohand verschiedene Flaschen, Bälle und andere Objekte anhebt. Gemeinsam mit seinen Eltern und den stolzen Entwicklern strahlt er fröhlich in die Kamera. Obwohl die Robohand noch immer recht krude ist, werden zusammen mit dem Video auch die 3D-druckbaren Files des Geräts veröffentlicht. Damit ist der Weg frei für den märchenhaften Erfolg der ›E-Nable‹-Community.
Von Robotern zu Superhelden: Der Erfolg der E-Nable-Community
Als Jon Schull, ein Innovationsforscher vom Rochester Institute of Technology, das Robohand-Video sieht, ist er begeistert. Hier endlich war ein Fall, in dem der lange gehegte Traum von der Demokratisierung der Produktionsmittel in Erfüllung zu gehen schien. Mit der Robohand konnten 3D-Druck-Enthusiast:innen in ihren Maker Spaces und Fab-Labs endlich mehr leisten, als Yoda-Statuen zu drucken oder Schlüsselanhänger für ihre neuen Start-ups zu designen. Wenn man sie nur irgendwie mit den potenziellen Nutzer:innen der Robohand in Kontakt bringen könnte, so ließe sich die Crowd für die gute Sache einspannen.
Schull handelt schnell. Noch am gleichen Tag setzt er eine Google Map auf und bittet zwei Gruppen von Menschen, sich darauf einzutragen: Solche, die eine Robohand brauchen und solche, die mittels ihres privaten 3D-Druckers eine herstellen können. Innerhalb von Stunden beginnt die Karte, sich mit Pins zu füllen. Produzent:innen und Empfänger:innen der Robohand versammeln sich in einem eigens dafür geschaffenen Forum und so wird eine Community geboren, die Schull zunächst provisorisch E-Nable tauft. Der Name, ein mittelmäßiges Wortspiel aus E-Mail und dem englischen Verb enable, sollte später noch geändert werden, doch Schulls Vision für die Community gilt noch heute. E-Nable, so sagt er, ist ein globales Netzwerk von Freiwilligen, die assistive Technologien herstellen – mittels einer Infrastruktur aus internetbasierter Kommunikation, 3D-Druck und gutem Willen.
Amniotisches-Band-Syndrom — Mit ABS werden verschiedene Fehlbildungen bezeichnet, die im Mutterleib entstehen, wenn Arme, Beine, Finger oder Zehen des ungeborenen Kindes durch sogenannte fibröse Bänder abgeschnürt werden. Seeds und Kollegen beziffern die Häufigkeit von ABS bei Neugeborenen auf 1:1.200 – 1:15.000. Finger sind am häufigsten betroffen.
Überall in den USA werden nun Robohände gedruckt und an Kinder und ihre Familien verschenkt. Aus Sicht professioneller Orthopädietechniker:innen sind diese Hände in nahezu jeder Hinsicht minderwertig und kein Vergleich zu konventionellen Prothesen. Der Daumen ist an der anatomisch falschen Stelle, die Oberflächen sind rau, die Formen zu eckig, die Farben zu grell und die Hand insgesamt zu kompliziert und zerbrechlich. Doch aus Sicht vieler Kinder sind es genau diese Eigenschaften, die die 3D-gedruckte Robohand so attraktiv machen. Statt einer schlecht gefertigten Prothese sehen sie ein eigens für sie gefertigtes Spielzeug. Die robotischen Formen und bunten Farben dieses Spielzeugs sind dabei weit wichtiger als seine mechanischen Funktionen, denn sie ermöglichen es ihnen und ihren Mitmenschen, ihre Körper anders zu deuten. Mit der Robohand sind ihre Hände nicht länger eine Fehlbildung, die es zu verstecken gilt, sondern Gegenstand von Stolz und Anerkennung. In diesem Spiel – und vor dem Hintergrund US-amerikani-scher Popkultur – sind sie sind nicht länger Behinderte, sondern Superheld:innen.
Diese überraschend positiven Rückmeldungen lösen ein riesiges mediales Echo aus und heizen den Enthusiasmus der jungen Community weiter an. Jeden Monat kommen hunderte neuer Mitglieder dazu. Immer mehr Hände mit immer ausgefalleneren Designt werden produziert. Während sich die Prothesen mit Blick auf Stabilität und Funktionalität nur relativ langsam weiterentwickeln, sind es besonders diese visuellen Besonderheiten, die zu ihrem Erfolg beitragen. Immer mehr versucht die Community, die Vorlieben und Körpervorstellungen US-amerikanischer Kinder aufzugreifen, und so entstehen unter anderem Designs für nahezu alle bekannten Superheld:innen, von Captain America über Wolverine und C3PO bis hin zu Elsa der Eiskönigin.
Haitianischer Zombie — Wie Murphy (2011) nachzeichnet, entstammt die Figur des Zombies der Vorstellungswelt der versklavten haitianischen Plantagenarbeiter:innen. Sie blieb auch nach der Unabhängigkeit des Landes im Jahre 1804 wirkmächtig und wurde noch durch das Duvalier-Regime (1957-1986) genutzt, um die Angst vor ihren paramilitärischen Milizen, den ›Tonton Macoute‹, weiter zu verstärken. Das Motiv des Zombies wurde mit dem ersten Zombiefilm, ›White Zombie‹ (1932), einem US-amerikanischen Massenpublikum bekannt und fand sogleich Anklang unter einer Arbeiterschaft, die ihrerseits unter dem Eindruck der Großen Depression der 20er- und 30er-Jahre stand.
Dabei schaukeln sich die mediale Aufmerksamkeit und der Zulauf für die Community immer weiter hoch: Im März 2015, weniger als zwei Jahre nach der Gründung von E-Nable, überreicht Robert Downey Junior, der Darsteller von Iron Man, einem Jungen mit Amniotischem-Band-Syndrom eine Handprothese in der ikonischen rot-goldenen Optik des Marvel-Helden. Im gleichen Jahr schafft es ein E-Nable-Arm in das zweiminütige ›Google Year Review‹. Während ein kleines Mädchen eine knallbunte Prothese auspackt, verkündet eine Stimme aus dem Off das Mantra einer sich durchsetzenden Körpernorm: »We are all different.« E-Nable hat zu diesem Zeitpunkt bereits 5.400 Mitglieder.
Die Grenzen des guten Willens
Internetbasierte Kommunikation, 3D-Druck und guter Wille – diese drei Zutaten ergeben E-Nables Erfolgsrezept. Sie versprechen, die Maker-Szene zu einem wichtigen Akteur bei der Lösung humanitärer Probleme zu machen, für die bisher weder Staat noch Wirtschaft eine Antwort parat haben. Doch dieses Modell der wohltätigen Open-Source-Community bringt auch neue Probleme mit sich, denn Internet, 3D-Drucker und Wohlwollen allein garantieren keineswegs die Qualität und Sicherheit der gefertigten Produkte. Im Gegenteil: Je geringer die Barrieren für die Produktion werden und je weiter der Kreis der Produzierenden wächst, desto schwieriger wird die Kontrolle und Durchsetzung gemeinsamer Standards. Bei E-Nable gibt es, anders als bei der Herstellung konventioneller Prothesen, keine Anforderungen an mögliche Produzenten, keine Richtlinien für Herstellungs- oder Designprozesse, keine Liste mit Indikationen und Kontraindikationen, keine Garantien und keine Ansprüche auf Service oder Reparatur. E-Nable-Hände sind keine Medizinprodukte. Sie sind Geschenke – es ist vor allem die Freude am Schenken, die den Erfolg der Community ausmacht.
Mit der Robohand konnten 3D-Druck-Enthusiast:innen in ihren Maker Spaces und FabLabs endlich mehr leisten, als Yoda-Statuen zu drucken oder Schlüsselanhänger für ihre neuen Start-ups zu designen.
Dieses Prinzip mag bei Yoda-Statuen und Schlüsselanhängern funktionieren. Doch in der Medizintechnik stößt es bald an seine Grenzen. So haben die wenigsten E-Nable-Bastler Erfahrungen mit dem Prothesenbau oder sind gar selbst von Amputationen betroffen. Entsprechend sind sie kaum in der Lage, die von ihnen gebauten Hilfsmittel fachgerecht an die Körper ihrer Nutzer:innen anzupassen. Insbesondere bei Menschen mit traumatischen Amputationen, deren Armstümpfe oft sehr empfindlich sind, führen solche schlecht angepassten Prothesen aber zwangsläufig zu Schmerzen oder gar Verletzungen. Selbst bei den oft so begeisterten Kindern währt die Freude über das 3D-gedruckte Geschenk oft nur kurz, denn viele der DIY-Hände funktionieren nicht richtig oder sind so fragil, dass sie nach kurzer Zeit kaputtgehen. So folgt den rührenden Geschichten über kleine Superhelden nur allzu häufig Enttäuschung und Frustration auf allen Seiten. Nicht selten landen die knallbunten Hände nach kurzer Zeit im Müll, in der Spielzeugkiste oder im lokalen Museum, und nicht wenige freiwillige Community-Mitglieder stellen ihre Bemühungen wieder ein.
Die Einschätzungen über Erfolg und Misserfolg unterscheiden sich indes dramatisch. Einige ehemalige E-Nable-Mitglieder sprechen von den Gefahren von DIY-Produkten und stellen Fragen nach Verantwortung und Nachhaltigkeit. Andere verweisen auf die positiven Erfahrungen, die selbst eine kurze Nutzung der Hände hat. Schull selbst verweist darauf, dass für Menschen ohne Zugang zu konventionellen Prothesen eine E-Nable-Hand, trotz all ihrer Limitationen, immer noch besser sei als nichts. Doch genau diese Idee führt zur vielleicht größten Krise der E-Nable-Community.
Von Superhelden zu Zombies: E-Nable im Globalen Süden
Gegen Ende 2015 übersteigt die Zahl der Mitglieder im E-Nable-Forum die geschätzte Zahl der Kinder mit Amniotischem-Band-Syndrom in den USA. Viele dieser Kinder haben zudem Zugang zu konventioneller prothetischer Versorgung. Die Community aber wächst stetig weiter und so kommt es zu einer folgenschweren Umkehr im Verhältnis zwischen freiwilligen Produzent:innen und potentiellen Nutzer:innen. Es sind nun nicht mehr vorrangig Menschen mit Amputationen, die nach Hersteller:innen für ihre Prothesen suchen. Es sind vielmehr die Maker selbst, die nach dankbaren Empfänger:innen für ihre Produkte Ausschau halten. Für E-Nable wird darum eine Frage ständig drängender: Wem könnte man noch Hände schenken?
Auf dieser Suche nach neuen Nutzergruppen richtet sich der Blick ebenso erwartbar wie beunruhigend auf die Länder des Globalen Südens. Als eines der ersten Ziele wird Haiti ausgemacht. Eben jenes Haiti, das im Jahr 2010 von einer Erdbebenkatastrophe erschüttert wurde, die mindestens 217.000 Menschen das Leben kostete und weitere hunderttausende verwundet zurückließ – viele von ihnen mit Amputationen. Unter Federführung des New Yorker Biologen Dante Varotsis wird ein kühner Plan gefasst. E-Nable soll auf einen Schlag bis zu 300 dieser Menschen mit Handprothesen versorgen. Dazu soll zunächst ein kleines Team US-amerikanischer Freiwilliger in das Land reisen, um sich mit den lokalen Bedingungen vertraut zu machen und gemeinsam mit lokalen Partnern genügend potentielle Nutzer:innen zu identifizieren. Die nötigen Prothesen selbst sollen anschließend im Rahmen öffentlicher Makeathons in den USA hergestellt und schließlich nach Haiti verschifft werden. Mit diesem Plan hofft Varotsis das von Schull erdachte E-Nable-Prinzip auf ein globales Level zu heben, denn wie bei Schulls Google Map sollen auch hier zwei ganz unterschiedliche Bedürfnisse miteinander verbunden werden: Der Drang der US-amerikanischen Maker, etwas Gutes zu tun, und die Hoffnung haitianischer Menschen mit Amputation auf die Wiederherstellung gesellschaftlicher Teilhabe.
Amputationen im Globalen Süden — In ihrem ›World Report on Disability‹ von 2011 schätzt die WHO, dass etwa 30 Millionen Menschen in Afrika, Asien und Lateinamerika auf orthetische oder prothetische Versorgung angewiesen sind. Nur 5 bis 15 Prozent von ihnen haben Zugang zu diesen Technologien. Offizielle Angaben beruhen indes meist auf groben Schätzungen und lassen kaum Rückschlüsse auf lokale Unterschiede oder die Art der nötigen Versorgungen zu. Gesicherte Zahlen gibt es kaum.
Doch schon als die E-Nable-Delegation ihren Partnern in Port-au-Prince die ersten 3D-gedruckten Hände zeigt, wird die Naivität ihres Plans offenbar. Während US-amerikanische Kinder die grellen Farben und robotischen Formen der Prothesen mit Superhelden verbinden, assoziieren die haitianischen Erwachsenen sie mit etwas ganz Anderem: Zombies. Anders als Iron Man und Luke Skywalker ist die Figur des Zombies aber kein Produkt der US-Popkultur. Vielmehr ist sie tief mit Haitis Kolonialgeschichte und der Voodoo-Religion verbunden. Der Zombie verkörpert die Angst der versklavten Plantagenarbeiter:innen, auch über den Tod hinaus an den Willen ihres Herren gebunden zu bleiben. Eine besonders auffällig gestaltete Prothese ist darum in den Augen der haitianischen Partner:innen kein Symbol individueller Superkräfte, sondern verweist vielmehr auf eine kollektive Knechtung und Entmenschlichung, von der selbst der Tod keinen Ausweg bietet. Bunte Superheldenhände wären also keine Hilfe. Sie würden das gesellschaftliche Stigma gegenüber ihren Nutzer:innen nur weiter vergrößern.
Varotsis und seine Mitstreiter:innen begreifen nun, dass sich das E-Nable-Prinzip nicht ohne weiteres auf andere Kontexte übertragen lässt. Auf dem Design Summit der Community im Januar 2016 präsentieren sie ihre Erkenntnisse und vergleichen sie mit Berichten von Projekten in Jordanien, der Türkei und Nepal. Die Erfahrungen ähneln sich: Überall führen die mechanischen Schwächen der Hand zu Enttäuschung und ihr extravagantes Design zu Ablehnung. Selbst wo sich Kinder für die Superheldenidee begeistern, verhindert der soziale Druck ihrer Freunde und Familien, dass sie die Hände tatsächlich benutzen.
Beeindruckt von diesen Rückmeldungen veröffentlichen einige der bekanntesten E-Nable-Mitglieder Berichte, in denen sie auf die Probleme bei der ›Internationalisierung‹ der Community verweisen und zu einer Art Exportstopp aufrufen. Doch es ist zu spät. Trotz aller Aufrufe wiederholt sich immer wieder das gleiche Muster. Gruppen begeisterter Freiwilliger kommen zusammen, drucken kistenweise E-Nable-Hände und schicken sie an Kliniken in aller Welt. Hunderte Hände gelangen so unter anderem nach Guatemala und Indien. Andernorts beginnen Freiwillige in den Krisengebieten Syriens und Pakistans mit der Herstellung der Open Source-Prothesen. Einmal in Bewegung gesetzt, ist die Verbreitung der E-Nable-Hände nicht mehr aufzuhalten. Ihr konkreter Nutzen bleibt dabei bis heute weitestgehend ungeklärt. Ein ehemals prominentes E-Nable-Mitglied bewertet die frühen Internationalisierungsversuche der Community darum heute so: »Im besten Fall war es Zeitverschwendung und ein Recycling-Alptraum. Im schlimmsten Fall schadete dieses Vorgehen der Psyche derjenigen Patienten, die eine Hand wollten und ein billiges Plastikspielzeug bekamen.«
Professionalisierung und Relokalisierung: Wie es besser geht
Der Streit um Sinn und Unsinn des E-Nable-Prinzips führte letztlich zur Spaltung der Community. Eine kleine Gruppe führender Mitglieder, zu denen auch Dante Varotsis zählt, pocht auf die Notwendigkeit verbindlicher Designprinzipien und Qualitätsstandards und verschreibt sich der Zusammenarbeit mit professionellen Orthopädietechniker:innen. Die Mehrheit der Mitglieder, darunter auch E-Nable-Gründer Jon Schull, beharrt auf einer größtmöglichen Offenheit und Selbstorganisation der Community und arbeitet an der schrittweisen Weiterentwicklung 3D-druckbarer Prothesen unter Open-Source-Lizenzen. Beide Gruppen haben dabei ihre Lehren aus der ungeordneten Anfangszeit der Community gezogen. Heute liefern sie Inspirationen dafür, wie man es besser machen könnte.
Dante Varotsis war an der Gründung der Non-Profit-Organisation Limbforge beteiligt, die noch über Jahre in Haiti aktiv blieb und dort zusammen mit lokalen Orthopädietechniker:innen und deren Patient:innen neuartige Prothesensysteme entwickelte. Anders als die ursprünglichen E-Nable-Hände sind die Limbforge-Arme an die lokalen Nutzungsweisen angepasst. Die mechanischen Funktionalitäten der Robohand haben sie weitestgehend aufgegeben. Dafür sind sie leichter, stabiler, einfacher herzustellen und zielen insbesondere auf eine ästhetische Wiederherstellung des Körpers, die ihren Nutzer:innen ein Leben ohne allgegenwärtige Diskriminierung erlauben soll. Ende 2018 wurden die von Limbforge entwickelten Produkte mitsamt ihrer Modellierungssoftware vom ›Victoria Hand Project‹ übernommen. Dieses kanadische Non-Profit-Organisation betreibt 3D-Druck-Zentren in zehn Ländern und arbeitet dabei eng mit orthopädietechnischen Einrichtungen zusammen. Durch die hier vorgelebte Professionalisierung von Design, Produktion und Versorgung könnten 3D-gedruckte Prothesen letztlich Einzug in etablierte Kliniken und orthopädietechnische Werkstätten auf der ganzen Welt finden.
Die Community-Seite von E-Nable hat ebenfalls aus ihren Fehlern gelernt. Heute ist E-Nable stärker als loses Netzwerk zwischen lokal agierenden Gruppen organisiert. In diesen unabhängigen Niederlassungen, die es inzwischen in etwa 50 Ländern gibt, arbeiten Freiwillige vor Ort mit interessierten Nutzer:innen zusammen. Dabei teilen sie in den meisten Fällen die gleiche Sprache und den gleichen kulturellen Kontext. Dieses re-lokalisierte Vorgehen, mit seinem Fokus auf die direkte Zusammenarbeit zwischen Hersteller:innen und Anwender:innen, ermöglicht nicht nur eine individualisierte und dauerhaftere Versorgung. Es hat auch zur Entwicklung von neuen E-Nable-Händen beigetragen, die stärker an die jeweiligen Bedingungen vor Ort angepasst sind. Jon Schull, der Gründer der Community, arbeitet derweil am Aufbau einer Infrastruktur, die die Ergebnisse der jeweiligen Gruppen systematisch dokumentieren und den konstruktiven Austausch zwischen ihnen stärken soll. Sollte dies gelingen, wäre es ein wichtiger Schritt zur Entwicklung eines Produktionsmodells, das die großen Potenziale des 3D-Drucks und des Maker Movements doch noch für die gute Sache einspannen könnte.
Text: David Seibt
Foto: Tom Claes
Zur Person
David Seibt
Nach seiner Dissertation zum Thema 3D-Druck in der Prothetik, die demnächst als Buch erscheint, arbeitet er als Soziologe an der TU Berlin. Ansonsten forscht er zu digitalen Plattformen, verteilten Innovationsprozessen und kollaborativen Methoden.
Quellen
Globale Akzeptanz von Prothesen
Global social acceptance of prosthetic devices. A Arabian, D Varotsis, C McDonnell, E Meeks. 2016 IEEE Global Humanitarian Technology Conference (GHTC), Seattle, WA, 2016.
tfmag.de/gsaopd | researchgate.net
Amniotisches-Band-Syndrom
Amniotic band syndrome. JW Seeds, RC Cefalo, WNP Herbert. American Journal of Obstetrics and Gynecology, 1982.
tfmag.de/abs | ajog.org
White Zombie
White Zombie. KM Murphy. Contemporary French and Francophone Studies, 2011.
tfmag.de/whibie | tandfonline.com
